Životopis Ellen Ruszové a její rodiny

Naše dcera Ellen se narodila o měsíc dříve, ale bez komplikací. V nemocnici, kromě novorozenecké žloutenky, na ní lékaři nenašli nic zvláštního. A tak se po několika dnech naše dcera vydala na svou cestu k domovu. Prožívali jsme opravdu šťastné chvíle. Vytoužený potomek byl na světě. Zářili jsme radostí, cítili jsme narození Ellenky jako jakési zadostiučinění. Zvláště po traumatizujícím prožitku z prvního těhotenství, kdy jsme čekali příchod dvojčátek. Jenže v 17. týdnu se vše změnilo. Nečekaný a nevysvětlitelný samovolný potrat.

Ellen rostla jako z vody a doháněla každým dnem svůj poněkud předčasný příchod na svět. Vše vypadalo idylicky. Až do věku tří měsíců jejího života. Ellenka začala být neklidná, plačtivá a hodně spavá. Občas se objevila nějaká ta zvýšená teplota. Když se jí začala nepřirozeně rychle zvětšovat hlavička, opakovaně jsme oslovili našeho pediatra. Ten začal situaci sledovat. Po jedné z návštěv u něj, dodnes si pamatuji výraz jeho tváře, jsme byli informováni, že situace začíná být vážná. Hned druhý den ráno jsme se s doporučením pediatra vydali k odbornému neurologovi, který okamžitě provedl sono hlavičky. Během vyšetření se ukázalo, že stav Ellen je skutečně velmi vážný. Na mozku byly odhaleny rozsáhlé útvary vyplněné neznámou tekutinou. Hned druhý den byla dcera přijata na dětské neurologii FN Ostrava-Poruba. Zdejší profesionální tým provedl nezbytná vyšetření a jejich stanovisko bylo pro nás neskutečným šokem. Jedna jediná věta, která nám změnila život. „Stav vaší dcerky je kritický, nevíme, zda v boji o její život budeme úspěšní“.

A jakou diagnózu u Ellen vlastně lékaři stanovili?

Rozsáhlý absces mozku. Ellen strávila v nemocnici celkem čtyři měsíce, střídavě byla v péči jednotky Intenzivní a resuscitační péče, dětské neurologie a kojeneckého oddělení. Po této dlouhé době byla propuštěna do domácího ošetřování a základní diagnóza se rozšířila na: centrální kvadruparézu, psychomotorickou retardaci a epilepsii.

V květnu 2011 prodělala náročnou hormonální léčbu na dětské neurologii v Praze z důvodu opakovaných každodenních epizáchvatů. Léčba zabrala a Ellen byla 2,5 roku bez záchvatu. Od podzimu 2013 se u ní opět střídají různě dlouhá záchvatová a bezzáchvatová období, i přesto, že Ellen denně užívá trojkombinaci antiepileptik.

V roce 2011 se naše rodina rozrostla o dalšího člena - narodila se nám druhá dcera. Anetka.

Nedílnou součástí našeho života je pravidelná rehabilitace. Cvičení probíhá doma a dvakrát týdně dojíždíme do rehabilitačního centra. Ellen absolvovala dva intenzivní čtrnáctidenní rehabilitační pobyty ve specializovaném soukromém rehabilitačním centru na Slovensku. Tyto pobyty se však plně hradí a finančně jsou velmi nákladné. Nicméně výsledky byly naprosto skvělé. V rozvoji psychomotoriky u Ellen nám pomáhají pracovnice Rané péče. Mezi další aktivity patří rehabilitační plavání a hipoterapie.

Ellen je ve druhé třídě speciální školy. Práce s ní je velmi náročná a je nutné, aby měla stále k dispozici asistentku.

Ellen cíleně a srozumitelně používá přibližně 30 slov. Má ráda písničky a čtení z knížek. Ráda si hraje se zvukovými hračkami.

Ellen se pohybuje s velkými obtížemi, sama ujde maximálně deset metrů. Proto jsme se rozhodli pro stavbu bezbariérového domku na vesnici. Než se nám podaří domek dostavět (snažíme se z finančních důvodů stavět svépomocně), bydlíme na přechodnou dobu u rodičů.

            Manžel (otec Ellenky) pracuje jako středoškolský učitel. Já jsem před narozením Ellen pracovala jako dětská sestra v nemocnici. Nyní jsem doma, protože častá nemocnost Ellen, návštěva různých lékařů, dojíždění na rehabilitaci mi zatím neumožňuje návrat do práce.

             V roce 2017 se nám narodil syn Filip.

 

Alžběta Rusz (matka)

 

 

SPOLEČNĚ POMOZME ELLENCE.

 

STAČÍ KDYŽ PŘISPEJEŠ DO KASIČKY

 

DĚKUJEME

ROCK CAFÉ SOUTHOCK CREW

 

Copyright © 2016 rokac.cz

Created by